الإعلانات والأحداث

يُعرَّف المرض النادر بأنه نادر إذا وُجد بنسبة اقل من 1 الى 2000، فهناك نحو 6000-8000 مرض نادر حول العالم، و350 مليون مريض في العالم. 75% من المرضى أطفال  و30% من هؤلاء الأطفال يموتون قبل سن الخامسة. وتتميز هذه الأمراض بتنوع الاضطرابات والأعراض المصاحبة لها، والتي تختلف ليس فقط من مرض  لآخر، ولكن - أيضًا - من مريض إلى مريض آخر يعاني المرض نفسه؛ لذلك فهي تشكل عبئًا ثقيلاً على المجتمعات. وفي التاسع والعشرين من فبراير من كل عام، يفعل اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار (نادر.. لكننا أقوياء بكم)؛ بهدف رفع الوعي الصحي لدى المرضى وعامة المجتمع وصناع القرار حول أهم الأمراض النادرة الموجودة في المجتمع وآثرها في حياة المريض، وكيفية التغلب عليها.